CVS-Contactgroep

Oud Vliegveld 14
9250 Waasmunster
0471 822 079
immuun@cvscontactgroep.be
www.cvscontactgroep.be

Locatie CVS-Contactgroep

Over CVS-Contactgroep

De CVS-contactgroep vzw.

De CVS-contactgroep werd in 2003 opgericht. Omdat wordt vastgesteld dat er meerdere verenigingen rond de ziekte CVS bestaan, veelal geleid door niet-patiënten, die alle draaien rond een persoon of instelling, werd besloten ons te omschrijven als: “De CVS-contactgroep is een neutrale en onafhankelijke vereniging van en voor CVS- en fibromyalgiepatiënten”. Dat heeft onder meer als direct gevolg dat wij geen steun noch subsidies krijgen en enkel werken met de lidgelden en een sporadische gift.

CVS en fibromyalgie.

CVS is een complexe aandoening, die sterk lichaam en geest belast, waarvoor de wetenschap nog geen oorzaak heeft gevonden. Het syndroom wordt gekenmerkt door aanhoudende of vaak terugkerende vermoeidheid (gevoel van uitputting) van 6 maand of langer. De symptomen kunnen extra worden geaccentueerd door inspanningen. De gevolgen zijn dan ook niet onbelangrijk zoals matige tot sterke diffuse spier- en gewrichtspijnen, slaapstoornissen, geheugen- en concentratie-problemen. Diverse mechanismen worden negatief beïnvloed zoals het immuunsysteem, de hormonenhuishouding en het zenuwstelsel.

Fibromyalgie veroorzaakt wijdverspreide pijn, slaapstoornissen en uitputting van het hele lichaam. Het betekent pijn in de spieren, ligamenten en pezen en in de zachte vezelige weefsels van het lichaam. Gevolgen kunnen neurologische klachten zoals gevoelloosheid, tintelingen en een branderig gevoel zijn, evenals ochtendstijfheid, spanningshoofdpijn/migraine en het prikkelbare darmsyndroom (IBS).

In beide gevallen is het lichaam niet meer opgewassen tegen inspanningen, zelfs na eenvoudige taken. Bovendien is fysieke recuperatie onvoldoende, zelfs na rust, waardoor het dagdagelijkse functioneren, inclusiefde beroepsactiviteiten, moeilijk – zo niet onmogelijk – wordt. CVS en fibromyalgie zijn daardoor niet alleen medisch, maar ook een sociaal en juridisch probleem, wat zelfs kan leiden tot familiale en financiële moeilijkheden.

Onze doelstellingen.

Wij zijn bovenal een echte vereniging van patiënten voor patiënten. Het grote “voordeel” is dat zij heel precies de beperkingen en de noden kent en daardoor als geen ander weet hoe leden te ondersteunen. De ondervinding wijst inderdaad uit dat het even belangrijk – zo niet belangrijker – is de patiënten uit hun sociaal isolement te halen/houden als hen wegwijs te maken bij de mogelijke behandeling van hun, tot op heden ongeneeslijke, aandoening. Het is ons doel om ten dienste te staan van alle CVS- en fibromyalgiepatiënten zonder welke vorm van onderscheid dan ook.

Praktisch.

Het betekent in concreto dat wij mensen steunen en helpen opdat ze er niet zelf – dus alleen – voor zouden staan om sterkte en moed te vinden. Wij werken daarbij met afdelingen want de ervaring leerde ons dat we in de verschillende regio’s die ondersteuning over het algemeen ook verschillend moeten aanpakken. Dat onderscheid inzien en er gepast op inspelen is onze sterkte. Onze doelstelling is mensen helpen, hen desgevallend iets aanleren, maar je kan en mag ze niet hun identiteit doen onderdrukken.

Wij doen dit door het verstrekken van gecontroleerde correcte en bruikbare informatie aan de hand van ons ledenblad “Immuun” en onze site https://www.cvscontactgroep.be/,via studiedagen en door het aanbieden van lezingen door professionelen over een breed scala aan onderwerpen (voeding, pijnmedicatie, patiëntenrechten, immuniteit, cognitieve problemen, ...).

Wij ondersteunen de lotgenoten op een positieve manier via het organiseren van bijeenkomsten waar ervaringen kunnen uitgewisseld worden en ontspannende activiteiten (een creatieve namiddag, relaxatietherapie, … op maat).

En wij hebben een permanentie per telefoon en per E-mail voor patiënten die zich niet kunnen verplaatsen of dringend menselijk contact nodig hebben. Daarbij stellen we vast dat ook mensen met andere aandoeningen ons steeds meer via die weg vinden …. Wij sturen nooit iemand “zomaar” wandelen.

Bovendien streven wij naar meer begrip en het doorbreken van de anonimiteit door samenwerkingsovereenkomsten af te sluiten met ziekenhuizen (UZ Gent, AZ Delta te Roeselare, …) en door contacten te onderhouden met ziekenfondsen, overheid, artsen, onderzoekers, …. Wij nemen deel aan studies en verstrekken informatie aan studenten.

Recente verwezenlijkingen.

Wij kunnen met tevredenheid terugblikken op een grootschalige bevraging (2013-2017), namelijk “Waar naartoe met cvs?”. Het doel was het in kaart brengen van de noden en de deelnemers hun visie en suggesties voor praktische oplossingen kenbaar te laten maken. Alle resultaten werden grondig bestudeerd door ons, weliswaar bijgestaan door medici, wetenschappers en zorgverstrekkers. De conclusies werden tijdens een symposium te Antwerpen overhandigd aan de vertegenwoordiger van minister De Block. Zij stuurde aansluitend, in dat verband, enkele verzoeken aan de gewestregeringen. Begin augustus 2018 kregen wij een brief van de minister met een update over de acties van de regering betreffende de aandoening CVS. Daarbij bleek duidelijk dat wij met ons streven nog een lange weg te gaan hebben. “Opgeven” staat niet in onze woordenlijst.

Vacatures van CVS-Contactgroep